Comment gérer une hospitalisation à domicile en tant qu’aidant ?

Quel est le rôle du proche aidant durant une hospitalisation à domicile ?

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Lors d’une hospitalisation au sein d’une structure, un aidant se voit décharger de bien des tâches. Si vous décidez de recevoir votre proche à domicile, vous allez devoir remplacer une partie des tâches réalisées par les infirmières et aides-soignants de l’hôpital. 

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Mais, savez-vous réellement ce que cela implique ? 

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Vous allez devoir y consacrer une bonne partie de votre temps et de votre énergie, car il vous faudra aider votre proche dans tous les actes du quotidien. Ceci n’est pas toujours évident, d’autant plus que vous n’avez certainement pas suivi de formation dans l’accompagnement des malades.

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Si votre proche est hospitalisé à domicile, vous devrez : 

• L’aider à réaliser sa toilette et à enfiler une tenue propre,
• Lui préparer ses repas et l’aider à manger selon son état,
• Prendre en charge la gestion administrative, 
• Jouer un rôle de coordinateur entre les différentes visites du personnel soignant à domicile (infirmier, kinésithérapeute, ergothérapeute, etc.),
• Et évidemment, assurer la gestion des tâches du quotidien. 

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En effet, faire les courses, le ménage, l’entretien du linge fera partie de votre nouveau quotidien. De plus, votre proche hospitalisé aura certainement des besoins d’ordre psychologique : il vous faudra le rassurer, l’écouter, lui parler, lui expliquer, le consoler, le remotiver et le faire positiver. Cela paraît peut-être facile à première vue, mais ce n’est pas chose évidente avec la fatigue que vous aurez accumulée au fil du temps.

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C’est pourquoi il est important de bien vous former pour assurer à votre proche un “bien vieillir chez soi” agréable (lien vers l’article : Bien vieillir chez soi : nos conseils pour vous préparer), sans que vous culpabilisiez face à la charge de travail.

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Quel est l’impact d’une hospitalisation à domicile ? 

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Comme vous l’aurez compris, l’hospitalisation à domicile aura un véritable impact sur l’aidant et sur son quotidien, mais également, sur l’entourage de l’aidant familial. 

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Son investissement en temps et en énergie engendrera une grande fatigue physique et morale et nécessitera une organisation hors pair. Il est indispensable d’avoir un entourage compréhensif ; en effet, l’aidant sera alors moins disponible pour sa famille avec la présence de son proche malade à domicile.

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L’hospitalisation à domicile : une lourde charge à porter

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N’oublions pas qu’en tant qu’aidant, vous restez avant tout une personne avec une vie personnelle, familiale et professionnelle à gérer. Avoir un proche malade à la maison implique d’avoir beaucoup moins de temps pour soi et ses proches. Il est difficile de ne pas culpabiliser soit vis-à-vis de son entourage soit vis-à-vis de son proche. 

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L’aidant peut avoir le sentiment de ne jamais en faire assez, ce qui peut être très dur à vivre par-dessus la charge mentale déjà lourde à porter. Les aidants subissent très souvent le sentiment de culpabilité, difficile à vivre. Cela contribue, entre autres, à la déprime souvent vécue par les aidants familiaux.

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De plus, l’aidant familial doit avancer des frais (lien vers l’article : Les aides financières & nos conseils au maintien à domicile) pour mettre en place l’hospitalisation à domicile, une charge supplémentaire à garder en tête. Vous pouvez néanmoins faire une demande à la  Caisse Primaire d’Assurance Maladie pour bénéficier d’une prise en charge.

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Rester à l’hôpital ou être hospitalisé à domicile ?

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Quant à l’aidé, malgré le réconfort éprouvé en restant à son domicile ou à celui de son proche, il peut également ne pas avoir tout le confort de l’hôpital. 

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En effet, une équipe de soignants professionnels ainsi qu’un médecin hospitalier sont disponibles 24h/24 en cas de besoin. De plus, les lieux sont spécifiquement aménagés pour accueillir des malades, ce qui n’est pas forcément le cas à domicile où la pièce peut être exiguë et moins pratique d’accès. La qualité des soins peut donc être optimale à l’hôpital.

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Enfin, psychologiquement, nous constatons que bon nombre d’aidés hospitalisés à domicile ont l’impression d’être un poids pour leur entourage. Souvent, ils n’osent demander ce dont ils ont réellement besoin. 

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Une hospitalisation à domicile engendre également parfois des situations de maltraitance physique ou psychologique du fait que cela soit une situation difficile à vivre. Souvent de manière inconsciente, les aidants à bout de force morale agissent parfois involontairement.

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Hospitalisation à domicile : Avantages et inconvénients

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Comme toute situation, l’HAD possède son lot de points positifs et négatifs. Avant de prendre une décision, il est important de tous les prendre en compte. 

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Grâce à l’hospitalisation à domicile, le malade pourra :

• Conserver son quotidien et profiter de son environnement ;
• Bénéficier des mêmes soins qu’à l’hôpital dans un cadre rassurant ;
• Être entouré de ses proches ;
• Profiter de la mise en place d’un projet thérapeutique efficace grâce aux décisions du médecin coordonnateur ;
• Recevoir certaines aides sociales.

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Cependant, l’HAD n’est pas toujours envisageable, car :

• Cela nécessite une organisation pointilleuse et l’obligation de laisser ses clés aux soignants hospitaliers ;
• Cela oblige l’aidant à être très disponible ;
• Cela viendra encombrer le domicile de l’aidant si l’HAD a lieu chez lui ;
• Le domicile n’est pas toujours assez grand ou assez bien aménagé pour procéder à l’installation du matériel médical ;
• Vous habitez peut-être une région qui n’a pas les moyens de vous proposer une telle prestation. Il est indispensable qu’un établissement de santé HAD soit proche de votre domicile pour l’installation des différents équipements.

Comment conserver une relation proche aidé et aidant familial saine ? 

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Malgré toutes ces difficultés, l’hospitalisation à domicile peut se vouloir davantage agréable et confortable en adoptant quelques solutions pour vous faciliter le quotidien. Ces solutions vous permettront par la même occasion d’être apaisé et de conserver une relation saine et détendue avec votre proche hospitalisé. 

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Se faire accompagner par une aide à domicile

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En étant hospitalisé à domicile, renseignez-vous sur les aides dont votre proche peut bénéficier. Ainsi, vous pourrez déléguer une partie de vos tâches à une aide-ménagère : ménage, entretien du linge, repassage, courses… Une auxiliaire de vie pourra également vous seconder pour la toilette, la prise des repas, l’habillage, etc. 

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À savoir que les séjours HAD ont leurs propres acteurs qui se déplacent au domicile de la personne aidé pour apporter les soins nécessaires.

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Faire valoir vos droits au répit

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Depuis 2016, les aidants ont le droit au répit sous différentes formes. Parmi elles, vous pouvez choisir de vous faire seconder à domicile ou encore de profiter des maisons de répit.

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Pour cela, il faut remplir certaines conditions ; entre autres démontrer que votre présence est indispensable pour votre proche et que personne ne peut vous remplacer.

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Faire appel à des associations pour être soutenu moralement 

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Il existe de plus en plus d’associations destinées au soutien des aidants. Vous trouverez toujours quelqu’un à qui parler et à qui demander conseil. Vous pourrez également échanger et partager avec d’autres aidants dans la même situation que vous. 

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Cela vous fera un grand bien de vous livrer sans peur du jugement. Vous pourrez, en plus, profiter de précieux conseils de la part d’aidants expérimentés ou de professionnels œuvrant dans le monde de l’aidance. 

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L’hospitalisation à domicile : Et après ?

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Votre proche n’est plus sous contrôle hospitalier, mais cela ne veut pas nécessairement dire qu’il n’a plus besoin de votre aide et que vous n’avez plus besoin d’être soutenu dans votre rôle d’aidant. Vous pouvez alors déléguer à une entreprise spécialisée dans l’aidance.

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Monka fait partie des entreprises spécialisées dans le monde de l’aidance. Les patients sont alors accompagnés par une infirmière de coordination. Cette professionnelle du secteur de la santé s’occupe de coordonner les plannings de chaque intervenant au domicile et de prendre les rendez-vous à votre place. 

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Elle trouvera également des solutions facilitant le quotidien du proche à domicile et de son aidant. Le but de Monka : soulager les aidants tout en prenant soin des proches aidés, et vous permettre de connaître vos droits et de les appliquer. 

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Conclusion, l’hospitalisation à domicile (had) reste une bonne solution pour favoriser le maintien à domicile de votre proche aidé. Mais ce dispositif, juridiquement très encadré, n’est pas fait pour durer éternellement, néanmoins cela ne veut pas nécessairement dire que vous n’avez plus besoin d’être aidé pour le maintien à domicile de votre proche. 

C’est là que notre équipe Monka intervient pour vous accompagner dans vos prises de décision en tant qu’aidant et aider vos proches à bien vieillir chez soi. 

N’hésitez pas à nous contacter !