Qu’est-ce que le forum Carenity et pourquoi s’y intéresser ?

Carenity : de quoi s’agit-il ?

Le forum Carenity est une plateforme d’échange entre les patients atteints de maladies chroniques et leurs proches (qu’ils soient aidants familiaux ou non). Il s'agit d'un espace de partage d'expérience autour de :  

• la prise en charge des maladies ;  

• des traitements ;  

• des avancées de la recherche médicale.  

Depuis sa création, Carenity a su s’imposer comme un réseau social de premier plan dans le domaine de la santé, essentiellement parce qu’il permet à chacun de ses membres de bénéficier du soutien d’une communauté engagée et bienveillante.

La création du forum Carenity

Carenity a été fondé par Michael Chekroun dans le but d’offrir un espace où les patients et leurs proches peuvent :  

• échanger librement ;  

• obtenir des informations fiables ;  

• contribuer à l’amélioration des soins en partageant leur vécu.  

Depuis son lancement, le forum Carenity s'est enrichi de nombreux témoignages à tel point qu’il est désormais devenu une référence parmi les communautés de patients en ligne.

‍

Inspiré par des plateformes américaines comme PatientsLikeMe, Carenity se distingue par son engagement envers la protection de la confidentialité des données de santé et envers la transparence de sa communication. La plateforme s’est peu à peu développée pour intégrer toujours plus de nouvelles fonctionnalités. Aujourd’hui, elle offre ainsi aux utilisateurs la possibilité d’accéder et de participer à des forums de discussions, des espaces dédiés aux essais cliniques, ainsi qu’à une véritable chaîne de solidarité entre les membres.

À qui s’adresse le forum Carenity ?

Le forum Carenity s’adresse avant tout aux patients atteints de maladies chroniques.  

‍

Cela comprend autant des pathologies telles que le diabète, la sclérose en plaques, ou le cancer que des affections moins médiatisées mais nécessitant elles aussi une prise en charge longue durée, comme la maladie de Verneuil ou la myasthénie grave. Pour tous ces patients, Carenity représente une mine d’informations et un espace où ils et elles pourront bénéficier du soutien de personnes traversant une épreuve comparable et également apporter leur propre contribution.

‍

Mais Carenity n’est pas seulement un forum pour les patients : il est également destiné à leurs proches et aux aidants. L’accompagnement d’un conjoint, d’un ami ou d’un membre de la famille atteint d’une affection de longue durée apporte son lot de défis, tant sur la durée qu’au quotidien. Et c’est là qu’intervient le forum de discussion car c’est le lieu où les proches et les aidants pourront mieux comprendre les besoins des patients en posant leurs questions et en échangeant des conseils. Et c’est en cela que Carenity constitue un véritable réseau social médical où chacun peut trouver écoute et entraide.

‍

Carenity est transparent sur le fait que cette plateforme collaborative intéresse également l’industrie pharmaceutique et la recherche médicale en général. En effet, grâce aux avis des membres et aux retours d’expériences, les professionnels peuvent mieux cerner les attentes et les besoins réels des patients. Cela permet notamment d’améliorer les traitements et de trouver ce sur quoi porteront de futures études.

Aidant et proche aidant : Pourquoi s’intéresser au forum Carenity ?

Être proche aidant ou aidant familial est une très grande responsabilité, à telle point qu’elle peut parfois s’avérer éprouvante et mener à un sentiment de solitude. Ainsi, les personnes qui accompagnent un proche malade font face à de nombreuses difficultés émotionnelles, organisationnelles et médicales. Si le baluchonnage ou la maison de répit sont d’excellentes solutions ponctuelles, Carenity peut aider plus durablement au travers d’outils concrets et d’un espace de partage essentiel pour mieux vivre cette situation. Voici quelques-uns des aspects les plus intéressants pour ses utilisateurs.

Mieux vivre avec sa maladie

Pour un patient atteint d’une maladie chronique, accéder à des témoignages et échanger avec des personnes vivant des expériences similaires c’est le moyen de mieux comprendre sa pathologie et d’adopter une approche plus sereine face aux défis de tous les jours. Carenity propose des fils de discussion sur des nombreux sujets parmi lesquels on peut notamment citer :  

• la prise en charge des maladies ;  

• les traitements disponibles ;  

• les effets secondaires des médicaments.  

Grâce au partage d’expérience, il devient plus aisé d’abord de prendre du recul sur sa propre situation puis de voir quelles sont les solutions les plus adaptées.

‍

Avec le diabète, par exemple, les patients peuvent discuter de comment ils gèrent leur glycémie au quotidien, de leurs retours d’expérience avec certains produits : tel ou tel capteur/lecteur, ou encore les changements positifs ou négatifs qu’ont pu apporter la pose d’une pompe à insuline. De même, les patients atteints de sclérose en plaques trouveront des conseils pour mieux gérer la fatigue, les poussées de la maladie et les adaptations nécessaires dans leur quotidien.

Rompre l’isolement et combattre la dépression

Malheureusement, pour les personnes souffrant d’une maladie chronique, cette dernière représente dans la plupart des cas une double peine : les souffrances inhérentes à l’affection d’une part et l’isolement d’autre part.

‍

Cet isolement est lui-même lié à deux types de causes :

• la difficulté à se déplacer et/ou à participer à des activités fatigantes ou exigeantes d’un point de vue physique ;

• la difficulté à communiquer sur sa maladie ou sur celle d’un proche dont on est l’aidant, soit parce qu’on n’a pas envie d’en parler soit parce que ceux à qui on voudrait en parler ne veulent pas écouter (ou ne savent pas comment aider).

Carenity agit comme un réseau social permettant de créer du lien, de parler avec des personnes qui comprennent réellement les défis d’une maladie chronique. C’est cet aspect communautaire qui fait que la plateforme est si active et bienveillante.

‍

De nombreux membres de Carenity soulignent ainsi à quel point les échanges sur le forum les ont aidés à surmonter des périodes difficiles. L’accès à un espace confidentiel, où chacun peut parler librement de ses doutes et de ses angoisses, représente une véritable bouffée d’oxygène pour nombre d’entre eux. Carenity sur Facebook et d’autres réseaux sociaux permet également de prolonger ces échanges en dehors du site et de maintenir un contact régulier avec la communauté.

Profiter d’une prévention active

La prévention est pour beaucoup dans la gestion des maladies chroniques. Sur Carenity, les membres peuvent obtenir des informations précieuses sur les avancées médicales, les gestes santé et les comportements à adopter pour améliorer leur bien-être et leur qualité de vie. De leur côté, l'industrie pharmaceutique et les chercheurs en recherche médicale utilisent également ces forums pour mieux comprendre les besoins des patients et affiner les méthodes thérapeutiques et prophylactiques.

‍

Vous l’aurez compris, l’idée est ici de s’informer pour pouvoir prévenir, et ce grâce à des discussions autour de sujets aussi variés que :  

• la nutrition ;  

• l’activité physique ;  

• le bien-être psychologique ;

• la prise de médicaments à domicile ;

• la thérapie holistique ;

• les nouveaux traitements.

Accéder aux expériences des patients et de leurs proches

L’un des atouts les plus précieux de Carenity est l’accessibilité directe des expériences patients. Ce partage est le cœur de la plateforme, car il permet aux nouveaux membres de découvrir des témoignages de personnes ayant traversé les mêmes épreuves et de bénéficier de conseils sur des méthodes et des solutions qui ont déjà fait leurs preuves sur le terrain. Ces retours d’expérience sont souvent, pour le patient ou le proche aidant, bien plus concrets et utiles que n’importe quel article médical.

‍

Discussion après discussion, la plateforme et ses utilisateurs développent une sorte d'intelligence collective qui ne cesse de croître : les patients discutent des effets secondaires des traitements, des solutions alternatives et de l’impact de certaines prises en charge sur leur quotidien. Les essais cliniques sont également un sujet fréquent, permettant d'éclairer ceux qui souhaitent y participer sur les bénéfices et les risques potentiels.

Acquérir des connaissances et les parfaire

En somme, Carenity forme une véritable encyclopédie interactive sur les maladies chroniques. Contrairement à des informations médicales parfois un peu trop techniques, les échanges entre membres sont accessibles, pratiques et souvent enrichis par des sources fiables.

‍

Les discussions abordent des sujets variés : les nouvelles avancées médicales, les approches alternatives, la relation avec les médecins, ou encore les droits des patients. Des sujets plus sociétaux peuvent également être explorés, notamment dans des espaces de débats inspirés par des tribunes ou des articles du journal Le Monde. Grâce à cet accès facilité à la connaissance, les patients et leurs proches deviennent acteurs de leur santé, mieux informés et plus confiants dans leurs décisions médicales.

Chez Monka, nous comprenons nous aussi à quel point la responsabilité qui incombe aux aidants familiaux peut parfois peser. C’est pourquoi nous proposons aides et conseils personnalisés aux proches aidants via notre application grâce à des ressources validées par nos professionnels de la santé. Découvrez MyMonka !